A menina Sofia Gonçalves de Lacerda, de um ano e seis meses, que transplantou cinco órgãos do sistema digestivo, deixou o Jackson Memorial Hospital, em Miami, nesta quinta-feira (2). A saída do hospital marca exatamente um ano depois de conseguir a transferência do Brasil para os Estados Unidos para fazer a cirurgia multivisceral.

Os pais, Patrícia e Gilson contaram detalhes sobre a saúde da criança, a luta pela qualidade de vida dela e planos para os próximos dois anos, período no qual deve permanecer no país.

“Ela já estava de alta médica desde terça-feira [30], mas alguns medicamentos não ficaram prontos a tempo e, por isso, continuamos no hospital. Mas, graças a Deus, deu tudo certo e podemos ir pra casa”, disse a mãe.

Mesmo fora do hospital, Sofia continuará o tratamento no Estados Unidos, no formato homecare, recebendo visitas diárias de enfemeiros para recolher amostras para exames. Os outros cuidados serão ministrados pelos próprios pais da menina, Patrícia e Gilson. “O homecare vai ser como antes, o enfermeiro vai apenas em casa para colher exames e o resto eu e o pai dela faremos. Treinamos todos os dias no hospital para isso, já que a Sofia tem medo que outros a toquem e com a gente ela se sente segura”, conta.

Um ano em hospital nos Estados Unidos

Em uma cadeirinha cercada de brinquedos, Sofia se divertia dentro do seu universo hospitalar. Animada como qualquer criança de pouco mais de um ano de idade, ela só para a brincadeira para se concentrar nos desenhos exibidos no tablet, que são sua referência educativa do mundo externo. Assistia a programas infantis em português, inglês e espanhol. “Ela gosta de dormir à tarde, das 15h às 17h, 17h30. Às vezes, ela acorda de madrugada querendo brincar”, contava Patrícia.

Diagnosticada com uma doença rara, a síndrome de Berdon, que afetou todo seu sistema digestivo, Sofia tem apresentado evoluções animadoras e está pronta para ter uma vida em casa. “Daqui a pouco, vocês verão muitas fotos da Sofia passeando. Nossa rotina vai mudar muito. Não vejo a hora de dormir em uma cama e sem o entra-e-sai de gente”, diz a mãe.

Sofia, a mãe e o pai viveram em hospitais desde o nascimento da menina. Depois de internações em cidades como Campinas, Sorocaba e São Paulo, eles passam 24 horas nos poucos metros quadrados do quarto bem estruturado no hospital americano. “Da parte do hospital, para a Sofia, não falta nada. Às vezes, sentimos saudades da equipe que participou do transplante ”, explica Patrícia, que há dois meses não sai do prédio, desde que as principais cirurgias foram feitas. “Sinto falta do sol”, diz Patrícia.

Ainda segundo Patrícia, foram vários momentos de dificuldades e apreensão, mas também de alívio, a cada fase superada. Há um ano, conseguiram levar a filha a Miami para cirurgia e tratamento não disponíveis no Brasil. Depois, a boa notícia foram os bem-sucedidos transplantes de cinco órgãos (intestino grosso e delgado; fígado; pâncreas e estômago), realizados no dia 10 de abril, pelo médico brasileiro Rodrigo Vianna. Todos os órgãos funcionaram de primeira. “Agora ela é outra criança. Ela agora consegue brincar. Antes, se colocasse um brinquedo na frente dela, para interagir, ela ficava olhando, como se não tivesse força para pegar”, conta a mãe.

O pai, Gilson, é quem tem tido [pouco] contato com o lado de fora. O custo de vida dele e de sua esposa tem sido por conta própria. Então, é preciso descer para buscar comida. Quase sempre fast food – é mais barato e acessível.

Se por um lado a rotina tem sido dura pela restrição de ter quer que morar no quarto do hospital, por outro, o motivo é bom: isso aconteceu devido aos transplantes pelos quais passou Sofia. Antes, estavam em um apartamento vizinho ao hospital, alugado por US$ 2,1 mil mensais, com água e luz inclusos, a pouco mais de quatro quilômetros do centro de Miami.

Viver no país da maior economia do mundo tem seu preço. “Dinheiro é importante. Aqui tudo é caro, tudo é pago. As pessoas se oferecem para ajudar, mas querem que a gente pague”, diz Patrícia, que se lembra também de pessoas que os ajudaram de forma honesta. “A gente viveu os três primeiros meses como hoje, no quarto do hospital, até achar um lugar. Um casal de amigos nossos, brasileiros que falam inglês, nos ajudaram a encontrar moradia e contaram a nossa história para a imobiliária, que se sensibilizou e nos deu um mês e meio de aluguel gratuito”.

Qualidade de vida

As condições para que Sofia tivesse alta médica seriam o fim da nutrição parenteral, que ocorreu no dia 26 de junho, e a instalação do homecare, que é toda a estrutura necessária de cuidados em casa. Para assim que puderem deixar o hospital, o bebê e seus pais já têm um novo lar: a cidade de Deerfield Beach, a 70 quilômetros de Miami, entre Fort Lauderdale e Boca Raton, também no estado da Flórida. Lá, terão uma vida mais tranquila, com um custo menor – de US$ 2,1 mil para pouco mais de US$ 1 mil mensais de aluguel.

Segundo os pais de Sofia, o que motivou a família a mudar de casa é a segurança. O casal conta que por duas vezes tentaram invadir o antigo apartamento. Além disso, Patrícia afirma ter sido abordada por moradores de rua na região. “Uma vez fui ameaçada por um homem no caminho de casa para o hospital. Por sorte, várias pessoas que estavam passando de carro me ajudaram, começando a buzinar e o ele foi embora. Não sabia o que ele queria porque não falo inglês, mas alguma coisa ruim ele faria”, conta a mãe de Sofia.

Ainda de acordo com Patrícia, os médicos recomendaram que a menina não fique em locais fechados, com aglomeração de pessoas e, quando sair de casa, usar sempre máscara. Além disso, Sofia não poderá ter nenhum contato com animais, já que ela vai tomar, diariamente, 17 remédios diferentes que podem baixar a imunidade da menina.

Mas o tratamento de Sofia não se restringe a apenas estes cuidados. Segundo Patrícia, ela e o marido ainda ficaram responsavéis pela troca da bolsa da colostomia (bolsa externa ligada ao intestino para facilitar a eliminação das fezes), pela troca de curativos do acesso que ela tem para medicamentos intravenosos e, também, terão que passar o cateter de quatro em quatro horas para esvaziar a bexiga da menina.

Com relação a alimentação da Sofia, ela continuará sendo estimulada a comer pela boca, como qualquer outra criança da sua idade. Mas como ela ainda não aceita muito bem o alimento, Sofia ainda receberá uma fórmula, um tipo de leite, segundo a mãe, que é introduzida via gastro. “Ela precisa comer bem para poder tirar a gastro. Então, como isso ainda não é possível, ela ainda será alimentada das duas formas”, explica Patrícia.

Devido à complexidade da síndrome de Berdon, os médicos estimaram, no dia do nascimento de Sofia, que ela não passaria de um ano de vida. Porém, a menina contrariou as estatísticas e a medicina e comemorou seu primeiro aniversário no dia 24 de dezembro de 2014. “Quando temos fé, o impossível não existe. Quando temos perseverança, o impossível é possível. E a Sofia continua lutando com fé”, disse Patrícia.

Problemas com o inglês

Embora a maioria dos habitantes de Miami fale espanhol – idioma de melhor compreensão para o casal – e haja muitos brasileiros na região, não saber inglês, língua oficial do país, tem incomodado Patrícia e Gilson. “Cheguei a começar curso de inglês em uma escola pública, mas fiquei apenas uma semana. Ficava nervosa pensando na Sofia, que estava prestes a fazer o transplante. O Gilson (pai) ficou um pouco mais tempo estudando, mas também parou após a cirurgia da Sofia”, explica Patrícia, com a intenção de voltar aos estudos.

Há mais de um ano nos Estados Unidos, Sofia e seus pais jamais voltaram para o Brasil e também não viram mais seus parentes. Contato, apenas pela internet. Na nova casa, o casal quer receber a primeira visita familiar. “Minha mãe tem uma vida simples em Indaiatuba, não tem condições de vir para cá, mas acabou ganhando de um conhecido o passaporte e está tentando vir nos visitar, talvez, em dezembro”.

Em busca de uma vida normal, Patrícia e Gilson planejam alguns passeios com a filha pela região. Antes da cirurgia para os transplantes, puderam levar Sofia para ver o mar pela primeira vez, o que foi novidade para o próprio casal. “Nós somos do interior do Ceará, de Crateús, a cinco horas de Fortaleza. Quando mudamos para São Paulo, planejávamos ir a Santos, mas nunca conseguimos”, diz Patrícia.

Fonte: G1

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